肌無力協會指6成人食「大力丸」病情未受控 促引進新藥納藥物名冊

重症肌無力屬罕見慢性免疫系統疾病，本港估計有高達1,500名患者，且暫無根治及預防方式。有協會今日(17日)發表最新問卷調查，發現近半數受訪患者於40歲前的黃金時期發病，更有近40%住院的患者需要送入深切治療部搶救。有醫生表示，隨本港醫護認知提升，確診數字近年呈上升趨勢。 腦神經科專科醫生劉玉麟指出，約75%患者屬於全身型，大部分初期症狀較隱蔽，常見包括眼皮下垂、視力重影、吞嚥困難及四肢無力，求診至確診常需時數月。當病情惡化波及呼吸肌肉時，會引發呼吸衰竭等的「肌無力危象」，必須即時送院急救。醫生又提到，現時傳統治療依賴類固醇及「大力丸」，惟長期使用高劑量類固醇會引致骨質疏鬆、代謝異常及增加感染風險等嚴重副作用。而目前新型生物製劑，如C5補體抑制劑，能精準控制病情，臨床顯示可將病情惡化風險降低79%，更有約三分之一患者可達致症狀近乎全消。 香港肌無力協會發表最新問卷調查揭示，近半數受訪患者於40歲前的黃金時期發病。更有逾20%患者曾送急症室，近40%曾住院患者需進入深切治療部(ICU)搶救，當中逾三分之一人入住ICU達3次或以上。此外，約60%服藥患者仍受眼皮無力及視力模糊折磨，逾30%患者活動能力受損，甚至因而失業，近25%人曾出現抑鬱或輕生念頭，反映現行治療未能有效控制病情，並為患者帶來沉重心理壓力。 香港肌無力協會主席張兆中指出，新型生物製劑效果不俗，但該類新藥每個療程藥費高達7位數，普通家庭根本無力負擔。調查顯示逾90%受訪患者渴望醫管局引進新藥，協會呼籲政府及醫管局參考海外做法加快審批，並盡快將新藥納入藥物名冊及提供資助安排，避免患者因昂貴藥費而被迫放棄治療。